世界血友病活動總結(jié)
20xx年4月17日是第xx個“世界血友病日”，中國民主建國會北京市委員會、朝陽區(qū)政協(xié)、中國婦女發(fā)展基金會、中國兒童少年基金會、中華少年兒童慈善救助基金會、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心、FESCO北京外企人力資源服務(wù)有限公司、“有愛有未來”外企志愿行動、BTV《生活面對面》、BTV北京京視體育發(fā)展有限責任公司、新浪微公益、優(yōu)酷公益聯(lián)合發(fā)起了“20xx年世界血友病日”系列活動。
4月6日，在全國血友病協(xié)作組及拜耳醫(yī)藥保健有限公司的支持下，“20xx年世界血友病日”系列活動發(fā)布會暨#世界血友病日#公益話題傳播啟動儀式在北京成功舉辦，來自衛(wèi)計委的領(lǐng)導、全國血友病協(xié)作組專家阮長耿教授、趙永強教授、楊仁池教授、李曉靜教授以及北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長關(guān)濤等眾多權(quán)威醫(yī)療專家出席了活動。
血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，是因人體部分或全部缺乏某種凝血因子導致的出血性疾病。血友病最常見的表現(xiàn)是出血，如果得不到及時治療，患者可能出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形并導致殘疾。而發(fā)生在關(guān)鍵部位的出血，如顱內(nèi)出血、喉部出血、內(nèi)臟出血等還可能直接危及患者生命。
為了讓更多血友病患者能夠得到及時診斷和治療，在發(fā)布會上，活動主辦方宣布全面啟動HTC中心公益篩查項目，旨在為疑似新血友病患者提供免費的凝血因子檢測服務(wù)，確診是否患有血友病;同時為已確診的血友病患者提供免費的`病毒篩查以及關(guān)節(jié)檢測及評估服務(wù)，以便提前采取治療措施。項目將會覆蓋全國共43家血友病診療中心，可惠及血友病患者超過6,000人次。
為促進血友病醫(yī)療水平的發(fā)展，發(fā)布會現(xiàn)場還舉辦了專家講座，眾多權(quán)威專家進行了面對面交流。蘇州大學附屬第一醫(yī)院阮長耿教授在會議中強調(diào)：“目前國內(nèi)血友病患者的診療率低、致殘率高，主要的原因是對血友病缺乏認識，很多患者錯過了早期診斷和治療的機會;另外，血友病相對少見，很多臨床醫(yī)生對該病缺乏相應的認識，容易造成誤診和漏診�！敝袊t(yī)學科學院血液學研究所楊仁池教授補充強調(diào)：“血友病患者需要跨學科的專業(yè)醫(yī)護隊伍提供全面、綜合的醫(yī)療服務(wù)和疾病管理，而很多醫(yī)院是無法實現(xiàn)的，這也是血友病診療困難的主要原因。另外，血友病需要終身治療，醫(yī)療費用高，導致很多患者無法得到充分治療�！�
北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長關(guān)濤也是一位血友病患者，長期致力于推動血友病醫(yī)療政策的完善和發(fā)展。在會議中，關(guān)理事長表示：“很多血友病人缺乏專業(yè)知識，不知道自己在使用凝血因子的過程中可能感染病毒，或者自己的關(guān)節(jié)正處于畸形病變的過程之中。如果血友病人能夠通過相應的醫(yī)療服務(wù)提前得知，就能夠及時采取措施，避免傷害。我們現(xiàn)在就是要朝著這個方向努力�！�
在發(fā)布會現(xiàn)場，主辦方還正式啟動了#世界血友病日##愛加一公里#公益話題傳播項目，寓意以行走的力量，支持血友病患者由疾病邁向健康。新浪、優(yōu)酷、人民網(wǎng)、新華網(wǎng)、光明網(wǎng)、網(wǎng)易等主流媒體還將通過一系列線上傳播活動，推動血友病知識普及，呼吁全社會關(guān)注血友病，為更多血友病患者及其家庭提供切實幫助。
4月17日，作為系列活動的高潮部分，“世界血友病日為愛而走”慈善健走大會將在北京奧林匹克森林公園隆重舉辦，60家跨國企業(yè)，5,000名外企志愿者將聚首慈善日，一起為公益而行走。
“人人享有治療”是20xx年“世界血友病日”的主題。主辦方將通過與各合作方及公益伙伴的共同努力，推進公眾對于血友病的了解和認知，促進全社會對于血友病的關(guān)注，并為推動血友病醫(yī)療體系及救助體系的不斷完善而努力。
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